utorak, 8. prosinca 2015.

MS: nadopuna prehrani/ MS: food suplements

Mislim da nisam dosad pisala o tome što koristim kao dodatak prehrani kao pomoć multiploj sklerozi.
Ili protiv multiple skleroze :)
Uglavnom, kako ja na svoju dijagnozu ne gledam kao na neprijatelja, nego više kao nametnutu cimericu, ne govorim baš da se borim s njom, ni protiv nje, više se toleriramo.

Svjesna sam da imam ogromnu, ogromnu sreću što je ms kod mene prepoznata mojim prvim odlaskom na hitnu. Isto tako (za sada), to je blagi oblik, a kad kažem "blagi oblik" mislim da dijagnoza postoji, no zapravo..ja sam okej. Moje tijelo je ok i ne primam nikakvu terapiju.

E sada, ako mislite da se do terapije dođe tek tako u Hrvatskoj- varate se. Potrebno je imati barem dva napada u dvije godine, ili moraju proći dvije godine od napada kojim je ustanovljena ms, da dobijete terapiju. Tek od siječnja ove godine na A listu lijekova došla je oralna terapija. Dotada su se ljudi pikali.

Moj neurolog već mi je ponudio jednom terapiju, i ja sam odbila. Da se razumijemo, da se kojim slučajem išta promijeni s mojim zdravljem, odmah bi se digla i otišla tražiti terapiju.
U neko skoro vrijeme slijedi mi razgovor s neurologom (opet) i to je uvijek polustresno stanje gdje on (uspješno) cilja na ono gdje se ja najviše cimam- kognitivne sposobnosti- jer sam umorna i imam osjećaj da brzo zaboravljam, ali teško mi je usporediti se s bilo kime, jer svi oko mene su ili jednako umorni ili zaboravljaju jer ih život jednako jako gazi.
Osim toga, nije baš da kroz starenje pamtimo sve bolje.
Osim toga, svaka terapija za ms ima nuspojave koje nisu uvijek lake ni zabavne.
Dobra stvar je da se otkrivaju novi lijekovi i medicina napreduje i sve je više načina na koji se može pomoći oboljelima.

That being said, ja redovito uzimam neke stvari kao nadopunu, s ciljem da mi bude bolje.

Prva stvar je Neurobion.
Koliko znam, Neurobion se preporuča i osobama koje su imale moždani udar, parezu lica i određene neurološke poteškoće. To je kompleks vitamina B (ne onaj kompleks za nokte i kosu, onaj koji deblja) koji dobro djeluje na rad mozga. Ovaj B kompleks sadrži B1, B6 i B12.
Neurobion ide na privatni recept, često se događaju zavrzlame s njim na granici, pa nekada prođem cijeli grad da ga nađem, a nekad ga ima ko pljeve.
Jednom je bilo baš gadno, postojala je mogućnost da ću morati žicati ljude vani da ga dižu, i hvala svim čitateljima ( a bilo vas je <3) koji ste mi se javili i ponudili pomoć. Na kraju je lijek nekako prošao granicu, mada nikako nije fora to što jesmo u EU ali džaba sve to, problemi još uvijek postoje.
Ako vas zanima omjer cijene i količine, dolazi u dva pakiranja: prvo ima desetak tableta ali ja uzimam ono od sto (forte), i uzimam jednu tabletu na dan. Cijena  je oko 120 kn.

Neurobion mi je preporučen dok sam ležala na Neurologiji, skupa s omega 3 kiselinama. Moj trenutni neurolog smatra da ni prvo ni drugo nema utjecaja na ms. Ja i moj neurolog se ne slažemo po nekim pitanjima (moja prehrana, uzimanje neurobiona i omega), no kako je moje stanje pod kontrolom i osjećam se dobro, nema mi čemu prigovoriti, mada on misli da je posebna prehrana nebitna. No, moja hrana, moji novci.
Koliko god da se nas dvoje ne slažemo i jedan i drugi otvoreno kažemo što mislimo kad se sretnemo, ja ga slušam i uredno idem na magnete i na kontrole i dodatne pretrage kad je potrebno. I da se opet ponovi da trebam kortikosteroide jer nešto liči na mogući napad, naravno da bih ga poslušala. Zato sam si i odabrala dobrog neurologa, da radi u moju korist. Imam druge ljude za slaganje i salonske razgovore, on mi nije frend.


Omega 3.
Prvo sam uzimala prve koje bih našla u DMu ili u ljekarni. Zatim sam saznala za Natrolov DHA, kapsule samo s dha kiselinom. Uzimam jednu na dan, u večernjim satima.
Naručujem preko neta, jer su cijene u ljekarnama bezobrazno skupe. Na iherbu pričekam neke popuste i obično naručim dvije teglice. Ne znam sad točno cijene, davno sam kupovala u ljekarnama, ali mislim da mi dvije kutije s iherba dođu nešto malo više nego jedna u ljekarni.
Dha je jedna kiselina, epa je druga. za dha vele da je dobra za mozgić.


Vitamin D.
D3 je nešto što svi moji neurolozi jako jako preporučuju, i valjda jedino od dodataka što moj sadašnji neurolog preporuča. Proizvodi ga Pliva, uzimam ga na recept i ne plaćam ništa (osim dopunskog koje plaćam). Uzimam 20 kapi dnevno.
Po zadnjim istraživanjima koje znam, ispostavilo se da je D3 bitan i za ms, i za reumatoidni artritis i za Alzheimera, i ako znate nekog tko ima jednu od dijagnoza, ili ih imate vi, zaguglajte i pitajte svog liječnika, ako već ne koristite.
Što se tiče multiple, ispada da oboljeli imaju veliki deficit vitamina D.
D3 uzimam u večernjim satima, jer mi je rečeno da se bolje apsorbira.


Teško mi je reći je li sve ovo primjenjivo na svakog drugog s jednakom dijagnozom. Ja sam odmah po izlasku iz bolnice, kad sam dobila dijagnozu, započela s promjenom prehrane, i više od tri godine hranim se po smjernicama Swanka i Jelineka. Trenutno je sve ovo što radim: i prehrana i dodaci i joga i šetnje i meditacije i masaže i whatnot, po meni, jackpot.
Nalazi su super, očni živac se oporavio toliko da, da nema anamneze, ne bi se znalo da je postojao neuritis. Nemam novih lezija. Stare ne tulumare.

Od primanja kortikosteroida (dvaput sam ih dosad primila) razvio mi se neurodermatitis... to je zabavno, od kortića se razvije dermatitis, a tretira ga se kortikosteroidnom kremom :)
Ja nisam baš najsretnija s toliko kortikosteroida, pa premazujem mjesta gdje se pojavi (koljena i laktovi) hranjivim kremama u debelim slojevima (nivea i becutan, na primjer). Čim zahladi, koža krene reagirati.

Problem s multiplom je što se teško dijagnosticira, jer ima brdo simptoma. Nešto što je kod mene simptom msa, kod drugog može biti pokazatelj nečeg desetog, i obrnuto.
Ako neki simptom traje dulje od 24 sata, smatra se napadom, i treba otići na hitnu neurološku.
Ako je nešto povremeno/privremeno, s time se treba naučiti živjeti.

Na primjer, prestrašan umor koji dolazi u valovima od par dana/tjedana.
Ili trne ruka, noga, neki prst, strana tijela. Ili se osobi malo manta. Ili ne vidi dobro. Meni je, nakon upale očnog živca, trebalo par mjeseci da mi se oko oporavi, i na dane bih vidjela iskrice, točkice, kuglice u kutovima vidnog polja. Još uvijek se zna tako nešto desiti, jako rijetko, i uvijek kad krene tako neki simptom, kreće brojanje koliko dugo traje :(
Uglavnom se takvi simptomi događaju kad je promjena vremena, ili po velikim vrućinama, ili kad se osoba iscrpi napornijim tempom života.
U tome je problem s korom mozga: električni impulsi malo štekaju i ne prenosi sve impulse.

Oduljio mi se post :) a mislila sam samo o tri stvari pisati.
Znam da me čitaju osobe s msom, i one kojima dragi ljudi imaju istu dijagnozu.
Nadam se da ovakve informacije mogu pomoći.
Ako sam nešto propustila, recite mi.

E da, vidite kako sam blagdanski prikladno slikala lijekove? To je moja lampa, koja je jedne godine bila božićni ukras, no tako mi se svidjela da je ostala i glumi lampu već godinama, neovisno o dobu godine :)

***********************************************************************

I think I never wrote before about food supplements I use against multiple sclerosis.
Or for multiple sclerosis :)
Anyway, since I don't think of ms as my enemy, more as an uninvited roommate, we tolerate each other.

I am aware I am very, very lucky person because my diagnose is "lighter", and by that I mean..I do have a diagnosis..but I'm ok. I don't receieve any therapy.

In Croatia, to have a right to a therapy a person with ms needs to have 2 years of diagnosis, or two attacks.
My neurologist has offered me therapy already, but since I'm fine I've refused it. In case anything goes wrong, I'll immediately go and ask for it, it doesn't mean I'm against therapy, simply not when I'm ok.

My neurologist is very good in targeting my fears. He reminds me of a possible losing my cognitive  power. I am too often too tired and I forget things a lot, but I don't know one person who isn't either tired or forgetting. also, it's not that we, people, remember more the older we get.

But I think about it, yes.

And while I'm not on a therapy, I do use food supplements that help me deal with ms.

Neurobion. It is a B vitamin complex, which is good for brain work. as far as I know, Neurobion is given also to people after the stroke, face paresis and similar illnesses.
I use it once a day, one capsule.

Omega 3.
There are two omega 3 fatty acids. epa and dha. Dha is good for the brain, and since I've discovered
Natrol dha, i only use these, in the evening. I was told it works better in the evening.

The third supplement I use is D3, vitamin D.
Vitamin D is the only thing my neurologist approve, and while other doctors agree with me on omegas and Neurobion, he thinks it is a waste of time,my diet included.
But, since I feel good, there's nothings for him to complain, so he lets me be.
D vitamin is, according to the latest researches, extremely important for ms, but also for rheumatoid arthritis, and Alzheimer. In case you have any of these diagnosis, or your loved ones have them, please inform youselves about it, in case you don't know already.

I've had such luck getting the right diagnosis with my first going to the emergency. And by the time i left the hospital, I started changing my diet the very first day. I've been following guidelines  Swank and Jelinek made for persons with ms.
I really can't say if all this can or will work for anyone else with the same diagnosis, but in my opinion, it is important to search for information and see if there is something out there that can help you.
Diet is an important part of my life, and although my current neurologist doesn't agree with me, I feel good and he has no reason arguing with me on that topic.

In know people with ms, and people whose dear ones have read me, and I hope such posts can help them along.

Broj komentara: 19 :

  1. Evo još jedne s cimericom :)
    Od gore pomenutog uzimam Oleovit D3 kapi (Plivit me tera na... well, let's say da mi se malkoc diže želudac). Ove su isto na recept. Do nedavno sam uzimala i ulje podlanka (camelina sativa), skroz je ok za smanjenje upalnih procesa. A promena prehrane je od krucijalne važnosti u šta sam se uverila u samo par meseci. Ne razumem kako doktori negiraju važnost kvalitete prehrane kad, jedina stvar koju konstantno radimo, pored disanja i idenja u wc je upravo jelo. Jedemo. I to smo što jedemo. Ja sam na paleo, bezglutenskoj i primetim da mi prija. I yoga, koju sam u poslednje vreme baš zapostavila, a spasila me je prošle jeseni.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. zar i ti?
      ne znam što da ti kažem po pitanju prehrane, sve što sam izguglala o prehrani ima smisla. slažem se s tobom: ono smo što jedemo. mogla bih sad potegnuti pitanje farma lobija, ali nikako ne mislim da lijekovi nisu bitni- strašno su bitni, jer nije svima jednako.
      no, što se tiče prehrane, shvatila sam da nije svima do promjene prehrane. ne samo po pitanju msa. bilo koja da je dijagnoza, ljudi će radije uzimati terapiju nego da se mijenjaju.
      najbolje mi je kad čujem kad netko govori " ako prestanem jesti i piti što želim, što mi preostaje u životu?"

      Izbriši
  2. Imam prijeteljicu koja ima MS i preporučila sam joj tvoj blog. Čitam sada ovaj post i ne mogu ti ne napisati :) ..svaka čast kako nosiš tvoju "cimericu"! kapa do poda!

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. hvala. nadam se da će joj koji moj post pomoći barem malo.

      Izbriši
  3. I ja se slazem za gore napisanim komentarom. Respekt .... za tvoja razmisljanja i nacin kako se nosis za zivotnim nevoljama.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. hvala. ne mislim da je moj stav išta posebniji od nekog sličnog primjera. uglavnom, kad se takve stvari slože, ili plivaš ili toneš, zar ne?

      Izbriši
  4. drago mi je da ti je dobro, i naklon za odlučnost.

    sad si me malo uplašila. meni često trnu šake i stopala, i zna mi se desit vrtoglavica i zamućen vid. skroz mislim da je posljedica tlaka koji je kod mene redovito nizak. hipohondar čuči u meni, bit će.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. hvala. što se tiče trnjenja, meni jako trnu ruke, ili barem dio ruke, čim ih malo duže držim u nekom položaju (na primjer, vožnja bicikla, neki joga položaji, najčešće kad su ruke ispružene naprijed ili iznad glave) i meni to nije do msa nego od vratne kralježnice.ljudima jako često bude nešto s vratnom i/ili cijelom kralježnicom, pa ih zezaju ruke i noge. jesi provjeravala kralježnicu? hipohondara ima posvuda, ne brini, nisi sama u tome :)

      Izbriši
    2. ja sam ok sve dok nešto radim, ali znam se probuditi sa šakama i prstima koji bride, npr. jedva da ih osjećam.
      što se kralježnice tiče ona je ok. koliko ok može biti kod nekog tko ne pazi i grbi se svakodnevno gdje, kad i kako stigne :)
      međutim, moja majka ima isti problem, a njoj su reumu dijagnosticirali s 20 godina, tako da... znam što me čeka u tom nekom smislu, mogu samo raditi na usporavanju.

      Izbriši
  5. Žao mi je zbog multiple, ali drago mi je što imaš pristup kakav imaš ;)

    Što se Neurobiona tiče, jesi li probala na iHerbu naći neku kombinaciju koja bi sadržavala jednaku količninu tih vitamina?

    Potpisujem i Cynical, zabrijala sam i ja vezano za simptome, ali kod mene je to povezano s kralježnicom :o

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Neurobion jako cijene liječnici s kojima sam razgovarala o njemu, jer ima dobro posložene sastojke (drugačije su rekli, ovo je laičko prepričavanje). nisam probala tražiti jer ne znam dovoljno o djelovanju vitamina da se idem igrati s time.
      da, ralježnica, baš sam joj i ja gore napisala mogućnost da je to u pitanju.

      Izbriši
  6. Hvala ti puno puno na ovom postu, želimo što više ovakih informacija i tvojih iskustava s MSom, prehranom, kako ljudi gledaju na dijagnozu...

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. molim.
      budem s vremena na vrijeme složila post o tome.

      Izbriši
  7. E cimerka ti je baš bezveze, ali ti si carica univerzuma, majke mi moje! :) Stvarno jesi. <3 :*

    OdgovoriIzbriši
  8. Mislim da su ove objave jako korisne i onima koji imaju MS i onima koji poznaju nekoga s tom bolesti, a i općenito svakome tko ima neku kroničnu bolest. Svaki slučaj može biti drukčiji i uvijek je dobro znati iskustva drugih ljudi. Mislim da je puno lakše kada nekako prihvatimo tu dijagnozu i shvatimo da to nije kraj svijeta, da si nekada možemo pomoći dobrom organizacijom...i da moramo prihvatiti neke prilagode u životu...kao npr. stalne kontrole i posjeti liječniku.

    Za svoju Kronovu bolest, ja uzimam puno lijekova i primam biološku terapiju (zasada bez toga ne ide, srećom barem sam se kortikosteroida riješila ), ali čim mi nalazi pokažu da je došlo do nekakvoga mirovanja i da se upala smirila i ja planiram svesti te lijekove na minimalnu količinu i pokušati nekako bez njih. Mislim svi ti lijekovi rade na principu smanjivanja imuniteta (Imuran/biološka) tako da bolje je bez njih kad se može... Dosada mi još nije došlo do to remisije, ali nadam se da hoće uskoro jer to bolest koja se smiruje s godinama, a eto napunila sam tridesetu.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. potpuno se slažem s tobom, treba pričati o tome, o bilo kojoj bolesti. treba pričati i informirati ljude oko sebe, ali i osobe koje imaju sličnu dijagnozu, da saznaju nešto novo, da se vidi što se mijenja u svijetu po tom pitanju.
      nadam se da će ti se uskoro stanje smiriti, ali odlično je već i to što si prihvatila stanje i izvlačiš najbolje iz toga. uostalom, već smo o ovome negdje pisale :) sjećam se da imamo sličan pogled na život.

      Izbriši
  9. Svakako cu se raspitati za ovaj Neurobion, jer bih i ja trebala uzimati dosta B vitamina. Omegu3 uzimam kroz hranu, ribu i chia sjemenke. Imala sam izljev krvi na mozak i ostecenje vidonog polja kao posljedicu. Ovo gore sta si opisala, u vrijeme opterecenosti, velike vrucine, stresa promjene vremena, imam ispade u vidom polju u obliku bljeskova. Doktori su to prepisali kao epilepsiju i dali mi Lamal. To traje par minuta i prođe... na svoju ruku, odlucila sam ne uzimati lijekove dok ne potrazim vise misljenja oko svega. Također, u ove 4 godine, par puta mi se dogodila utrnulost cijele lijeve strane tijela (desna strana mozga je ostecena), znaci lice, jezik, usne, ruka i noga. Isto prođe nakon 10-ak minuta.
    Kod mene je stvar sto imam bas negativna iskustva s lijekovima, svaki mi je uzrokovao puno puno tezu nuspojavu nego ono sto se "lijecilo" i zato sam radije sklona alternativnijim metodama i prehrani...

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. koliko nas ima s dijagnozama..
      pogledaj si za neurobion, baš baš ga preporučuju za neurološke probleme.
      Meni je prehrana postala najjednostavniji ali i iznimno bitan faktor "servisiranja" tijela, ono kad skužiš da hranom zaista možeš na puno stvari utjecati. žao mi je za nuspojave, nadam se da ćeš naći terapiju koja će ti bolje odgovarati.

      Izbriši

}, 10);